Teneryfa czyli ucieczka...

Swieta w tym roku dla nas nie istnialy...Nadal gdy mysle o Swietach mam przed oczami te wspolnie spedzone z Ala i poki co tak zostanie ...Na ten czas wyjechalismy na Teneryfe czyli najblizsze miejsce Polsce w ktoryn jest o tej porze roku cieplo,a klimat i wszystko dookola kompletnie nie przypomina nam Swiat.Cel zostal osiagniety a o Swietach przypominaly nam tylko smsy od znajomych i rodzicow.Niestety nie wszyscy przywiazywali wage do wyslanych nam zyczen,bo jak inaczej myslec skoro znajac nasza sytuacje zycza nam pieknych,radosnych Swiat...Doceniam pamiec ale niektore te smsy przyznam ze na troche wyprowadzily mnie z rownowagi...
Teneryfa to bajkowa wyspa,bardzo ladna,zadbana i dosc zroznicowana.W trakcie naszych 12dni tu spedzonych mozna powiedziec ze po raz pierwszy od smierci Ali cieszymy sie wakacjami.Odpoczelismy,troche sie opalilismy.Zostalo nam jeszcze 2dni i trzeba bedzie wrocic do rzeczywistosci...Na dodatek, paradoksalnie niedlugo po tym kiedy zdalam sobie sprawe z tego ze pozwalam Ali odejsc zobaczylam 2kreski na tescie ciazowym....Strasznie sie boje ale tez ciesze choc nie wiem czy nie za wczesnie bo na usg jeszcze nie bylam ale mam nadzieje ze ten nadchodzacy Nowy Rok okaze sie dla nas laskawszym i ze juz nigdy nie spotka nas tak straszna sytuacja.Nowa ciaza to nowa nadzieja ale dla nas ogromny strach ze wszystko sie powtorzy...

To co mi pomaga

Od kilku dni jestem znow na malej gorce. Chyba powoli pozwalam odejść mojej Ali choć nadal miewam przebłyski buntu,złości i żalu. Jeszcze potrzeba czasu ale juz ten bol jest trochę inny. Mysle ze zaczynam mieć w sobie coraz więcej pokory.. To co pomogło mi przetrwac te najgorsze pół roku po śmierci Ali to

1. Rozmowy o Ali , o tym co się stało ze znajomymi, rodzina a także nowo napotkanymi osobami. 
2. Rozmowy z moim mężem, wspólne przeżywanie wszystkiego.
3. Morze wylanych łez które niosą po pewnym czasie ulgę.
4. Czytanie książek w ogromnej ilości, które pozwalają mi się przenieść do innego świata i nie myśleć o tym co mnie boli. Ostatnio najbardziej przypadły mi do gustu thrillery romantyczne Nory Roberts
5. Praca, dającą mobilizację do codziennego wstawiania
6. Spotkania z przyjaciółkami, które sluchaly, były i są a także wprowadzają trochę normalności do mojego życia poprzez opowiadanie o tym co u nich słychać
7. Chodzenie na cmentarz- szczególnie na poczatku, bo od jakiegoś czasu juz nie czuje tam obecności Ali, choć nadal mam potrzebę dość częstego bywania tam
8. Wyjazdy, zmiana otoczenia (pierwsze niemal w całości opłakane, ale obecnie na nowo zaczynają być oczekiwane)
9. Pisanie bloga,rozmowy z mamami z forum  www.dlaczego.org.pl
10. Urządzanie tarasu, lekkie zmiany wystroju mieszkania
11. Zajęcia fitness- konkretnie zumba core.

Jednak najważniejsze były, sa rozmowy i obecność mojego meza, bez którego bym tego nie przetrzymała, choć najpierw musieliśmy zrozumieć ze każdy musi mieć tez swoja prywatna przestrzeń do przeżywania żałoby na swój odrębny sposób.

6 miesiecy bez Ciebie....

Dzisiaj mija 6 miesiecy od tego strasznego dnia. Ala powinna juz biegac po mieszkaniu,powinniśmy mieć już kupiony prezent mikolajkowy...powinniśmy być szczesliwi i mieć swoje dziecko w ramionach.Nic nie jest tak jak być powinno...Zamiast tego wizyta na cmentarzu, bol, lzy i straszna tęsknota. Tak bardzo nam brak naszej Aluni...

Fizjologia bierze górę nad rozumem...

Dzisiaj rozpoczęłam kolejny blok stażowy, mianowicie ginekologię. Nawet się jej nie bałam, poszłam na położnictwo (tam gdzie mnie skierowano). Czekałam na opiekuna i podświadomie zaczął ogarniać mnie lęk. Walczyłam z tym, ale Ci tatusiowe z nosidełkami, kobiety wyparzające butelki - wszystko przywoływało wspomnienia. Jednak przestałam panować nad sobą, dopiero kiedy znalazłam się na obchodzie na jednej z sal poporodowych, pełnej mam z maluszkami zawiniętymi w kocyki, tak bardzo przypominającymi mi moją Alę... Wtedy pękłam. Ręce zaczęły mi się trząść, łzy napływały do oczu. Próbowałam się hamować, jakoś nad sobą zapanować - przecież nie chciałam wywoływać scen. Efekt był taki, że rozbolała mnie na całego głowa i zaczęło mi się robić słabo. W końcu jak wyszliśmy poprosiłam pana doktora o zmianę oddziału i straciłam panowanie nad sobą. Nie mogłam zapanować nad łzami i rękoma. Na szczęście był bardzo wyrozumiały i po uzyskaniu mojego wytłumaczenia bez problemu skierował mnie na inny oddział. Myślałam, że już sobie lepiej radzę, że dam radę, ale sama siebie zaskoczyłam. Przecież wcale się nie nakręcałam, a moja reakcja była tak impulsywna i tak mocna, że aż mnie przeraziła i bardzo zawstydziła...Nie wiem jak pójdę na pediatrię, na neonatologię - stamtąd nie będzie już gdzie uciec....

Kolejny dzień mojego smutnego życia...

Mój organizm powoli uczy się żyć bez Ali. Już nie wstaję regularnie w nocy, tak jak to było, gdy moja córeczka mnie potrzebowała. Za to zaczęły mi się śnić koszmary... Takie realne, że budzę się i cały dzień prześladują mnie sceny z nich...Śni mi się pani anestezjolog informująca nas o śmierci Ali, moja córeczka martwa w tym strasznym niebieskim worku w szpitalu i znajomi, rodzina z dziećmi... Te ostatnie sny są najgorsze. Śni mi się, że wszyscy uważają, że najwyższy czas na spotkania i że muszę widywać się z ich dziećmi... A ja tylko wiję się z bólu i płaczę... Przeraża mnie to, że dzieci które przecież nic nie zawiniły są w moich koszmarach, że wśród nich jest mój chrześniak, siostrzeniec - obaj niemal w wieku Ali, ale przecież kiedyś będę musiała się z nimi spotkać... Te sny sprawiają, że mój lęk jest jeszcze większy a wyrzuty sumienia ogromne... Chciałabym, żeby śniła mi się moja córeczka żywa, kwitnąca, śmiejąca się - taka jaka była przed 5.06.2014, ale nawet w nocy nie spotyka mnie nic dobrego... Tak bardzo tęsknię i mam wrażenie, że moje serce nie potrafi się posklejać....Wciąż tak bardzo krwawi i chyba nie ma dnia żebym nie płakała. Czy to się kiedyś zmieni? Czy jeszcze będę umiała żyć wśród dawnych znajomych, spotykać się z rodzeństwem ciotecznym i ich dziećmi? Czy kiedykolwiek nie będę płakać na samą myśl o Świętach? Czasami nie mam już sił...

To co dobre...

Po kilku dniach sinusoid nastroju, chyba w końcu jestem na malutkiej "górce"...Myślę, że tak jest skoro zaczęłam doceniać to co dobre w życiu mi pozostało. Nie wiem co będzie jutro, czy nadal będę miała w swej głowie te przemyślenia, ale póki co chciałam je opisać, żeby móc do nich wracać w chwili zwątpienia... Najważniejsze jest to, że mam kochającego, wspierającego męża, z którym razem przeżywamy nasz dramat. Mieliśmy teraz dwutygodniową przerwę w widywaniu, ponieważ został oddelegowany na ten czas na Jamaikę. Jego wyjazd zaskoczył nas oboje - mieliśmy 2 dni na oswojenie się z tą wiadomością po czym zostałam sama... Początkowo byłam zła, smutna, pełna obaw. To był najdłuższy czas naszej rozłąki od dnia ślubu i to teraz.... Niedawno zażegnaliśmy nasz pierwszy małżeński kryzys(ponad 3,5 roku małżeństwa), który był spowodowany śmiercią Ali i tym jak to się na nas odbiło. W dodatku Wszystkich Świętych, które miałam spędzić sama....Jednak minęło. Nawet nie było tak bardzo źle, ale najważniejsze że przez ten czas doceniłam, że go mam i teraz czuję, że nasz związek jest świeższy, lepszy...Razem damy radę przez to przejść. Czy będziemy mieli drugie dziecko? Nie wiem.. Bardzo byśmy chcieli, ale podchodzę do tego już spokojniej. I tak co ma być to będzie i choćbym czegoś bardzo chciała i na rzęsach stawała to los robi swoje.... Mam też wspaniałych teściów, którzy bardzo nas wspierają i zawsze są tam gdzie być powinni, nie narzucając się. Ostatnio też mam lepszy kontakt z mamą... Jeszcze nie jest taki jak kiedyś, nie zawsze czuję wsparcie, ale wierzę, że kiedyś będzie jeszcze lepszy i że może w końcu poczuję to wsparcie, którego od kilku lat było mi bardzo brak...Jest jeszcze moja siostra, która mimo iż czasem coś palnie, co mnie zrani, jest i stara się mnie wspierać (szczególnie w ostatnim czasie). Śmierć Alusi wszystko zmieniła i sprawiła, że zweryfikowaliśmy listę znajomych. Przyjaciółka, która była mi niegdyś bliska, zawiodła na całej linii. Nie było jej przy mnie ani jak Ala zachorowała, ani jak zmarła. Nie znalazła nawet czasu (albo raczej chęci), żeby przyjść na jej pogrzeb. Długo to przeżywałam, trochę nadal przeżywam, ale już mniej to boli. Odezwała się po 3 miesiącach od śmierci Ali. Rozmawiała ze mną jak gdyby nigdy nic, w końcu przeprosiła, ale stwierdziła, że jak będę miała ochotę to żebym się do niej odezwała i znów cisza...Nie mam teraz ani siły ani ochoty zabiegać o tę przyjaźń, a na mnie przerzuciła to zadanie. Dziwi mnie jej zachowanie, ponieważ byłyśmy blisko wiele lat, razem przechodziłyśmy ciążę, jej synek jest miesiąc młodszy od Ali, widywałyśmy się często, aż do nieszczęsnego lutego 2014...Wydawało mi się, że mnie zna, ale cóż.... Za to już wtedy kiedy Ala była chora okazało się, że mam cztery świetne koleżanki, które były ze mną w najgorszych dla mnie chwilach, słuchały i nadal słuchają, aż w końcu wnoszą do mojego życia trochę normalności. Widujemy się bardzo często i myślę, że z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że są przyjaciółkami na dobre i na złe. Mój mąż też ma prawdziwych przyjaciół, którzy mimo że do wczoraj z nikim się nie chciał widzieć, ani mieć kontaktu, nienachalnie przypominają mu, że są i czekają i że może na nich liczyć (jak zawsze). Wczoraj został zmuszony do wyjścia na zajęcia sportowe z jednym z nich i chyba się trochę przełamał....Chciałabym, żeby się z nimi spotykał, rozmawiał lub nie, ale żeby wrócił do społeczeństwa, żeby nie rezygnował z prawdziwych przyjaciół. Poza ludźmi, których doceniam i jestem wdzięczna za ich wsparcie, obecność w ciągu tych ponad pięciu miesięcy cieszyło mnie jeszcze (choć pewnie nie tak, jakby cieszyło kiedyś) urządzanie tarasu. Każda doniczka, roślinka dawała trochę radości... W sumie to tyle, albo aż tyle.... Ból i tęsknota nadal są ze mną i pewnie nigdy się to nie zmieni, ale chyba zrobiłam jakiś progres, skoro zaczęłam dostrzegać otaczające mnie dobro....

Wszystkich Świętych....

Jutro Wszystkich Świętych... Kiedyś (podobnie jak u wielu osób) to był jeden z niewielu dni w roku, kiedy byłam na cmentarzu. Do tego roku wszyscy z mojej najbliższej rodziny żyli, a na grobach odwiedzałam pradziadków, chrzestnego i dalszą rodzinę. Teraz na cmentarzu bywam bardzo często, ponieważ odczuwam taką potrzebę. Lubię być przy Alusi grobie, rozmawiać z nią w swoich myślach. Ten tłum ludzi, który z ciekawością przygląda się przy jakim grobie się stoi, ta komercja, kiełbaski przy cmentarzu - to wszystko mnie teraz męczy. Lubię ciszę, kiedy można pobyć w samotności i dlatego jutro chyba nie wybiorę się na cmentarz. Już od kilku dni na cmentarzu są tłumy, a dzisiaj pojawiły się dodatkowo stragany. W sumie to dobrze, że są takie dni w roku, kiedy ludzie przypominają sobie o zmarłych, ale mi (zapewne jak każdemu z osieroconych rodziców) nie trzeba przypominać o tym, że leży tam ciałko mojego ukochanego Aniołka. Dziś miałam wolne, dlatego mogłam w ciągu dnia pojechać na cmentarz. Niestety sama, ponieważ mój mąż wyjechał na dwutygodniową delegację. Tak mi przykro jak patrzę na rodziców, którzy chodzą po cmentarzu ze swoimi dziećmi. Ja mogę tylko ozdobić i posprzątać grób mojego dziecka. Czasami zastanawiam się czy to nie jakaś kara za to, że w zeszłym roku nie byliśmy na cmentarzu we Wszystkich Świętych. Nie chcieliśmy, żeby Alusia się zaziębiła, bo było wtedy zimno. Dzisiaj (zresztą wczoraj też) paradoksalnie widziałam na cmentarzu Rumunkę z córeczką mniej więcej w wieku Ali, siedzącą na zimnej betonowej ścieżce. Jak widać są dzieci, których rodzice nie przejmują się ich zdrowiem, a one rosną i dobrze się mają, a człowiek próbuje ochronić swoją pociechę przed całym światem i cóż.... Tak czy inaczej - ktoś poza dziadkami odwiedził moją Królewnę, bo dzisiaj pojawiły się jakieś żółte kwiatuszki i 2 nowe znicze. Miło mi, że ktoś o niej pamiętał, poza najbliższymi oczywiście. Dziadziuś przyniósł piękną wiązankę, pozostałe kwiaty mimo mrozów ładnie wyglądają, wszystkie znicze jak co dzień zapalone, a mi serce pęka z tęsknoty. Tak bardzo chciałabym móc ją przytulić i znów poczuć się szczęśliwą. Czuję się bardzo samotna, szczególnie teraz - kiedy nie muszę iść do pracy a mój mąż jest tak daleko....Rodzice, siostra dzwonią, ale jakoś nie mam za bardzo o czym rozmawiać, bo jest mi tak źle....

Ponad 4 miesiące po....

Od kilku dni zbieram się do napisania czegoś, ale zawsze było coś.... Za 3 dni moja córeczka skończyłaby rok i 4 miesiące. Ciężko jest żyć z tą pustką w sercu. Czas mija a ja powoli zaczynam rozumieć to co pisały osierocone mamy na forum www.dlaczego.org.pl. Czas nie leczy ran, tylko je zabliźnia. U mnie rana nadal jest jeszcze świeża. Nadal dopada mnie żal, smutek, złość, siedzę sobie w samotności i płaczę, kiedy nie widzi nikt. Płacz oczyszcza duszę, przynosi pewną ulgę, daje upust emocjom. Chodzę do pracy, uśmiecham się, rozmawiam z ludźmi, ale w głębi serca jestem bardzo smutnym człowiekiem, który przybiera pewną maskę, żeby ludziom łatwiej było z nim żyć. Po śmierci Ali świat nam się zawalił, utraciliśmy sens życia. Bardzo szybko postanowiliśmy, że zaczniemy się starać o drugie dziecko. To miała być taka łata na serce, nie zastępstwo bo Ali nikt nam nie zastąpi, ale poszukiwanie nowego celu, wypełnienia pustki w domu. Niestety, albo "stety" nam się póki co nie udało. Mam długie cykle, na dodatek po śmierci Aluni jestem rozchwiana hormonalnie ze względu na zaprzestanie karmienia piersią i stres. Tak na serio to mieliśmy 2 próby - obie nie udane, opłakane. Za każdym razem, kiedy przychodziła miesiączka byłam zrozpaczona, utwierdzałam się tym, że już mnie nic dobrego nie spotka, że już nie będziemy nigdy mieli dziecka i że coś jest ze mną nie tak. Pewnie to, że z Alusią udało nam się za pierwszym razem też się do tego przyczyniło. Tak czy inaczej ostatnią miesiączkę przepłakałam. Poszłam nawet do psychologa, bo ta beznadzieja sprawiła, że nie miałam siły wstawać z łóżka, ale miałam też problemy ze snem. Wizyta nie pomogła mi jakoś szczególnie, ale troszkę sobie przemyślałam swoje podejście i chyba dotarło do mnie, że może mój organizm mówi mi, że jeszcze za wcześnie... Że jeszcze nie jestem gotowa na drugą ciążę, bo nie przeżyłam swojej żałoby. Dostałam też wyniki swoich hormonów i trochę się uspokoiłam - wszystko jest w normie. Pewnie nadal będziemy się starać, ale myślę, że uda nam się dopiero, kiedy mój organizm będzie gotowy na przyjęcie nowego życia. Póki co pozwalam sobie na płacz... Denerwują mnie teksty mojej rodziny "To jeszcze Cię trzyma?", "Musisz zapomnieć i żyć dalej, a nie tylko rozpamiętywać przeszłość." Czasami zastanawiam się czy na prawdę ludzie myślą, że ja kiedykolwiek zapomnę? Że "przestanie mnie trzymać"?. Moja mama ostatnio powiedziała mi, że powinnam się cieszyć, że Bóg mi Alę dał, że mogłam cieszyć się ciążą, przeżyć poród i poznać czym jest macierzyństwo. Tylko, że mnie na samą myśl o Bogu ogarnia złość... Nie potrafię myślę o nim jako o miłosiernym Ojcu, chodzić do kościoła, bo ogarnia mnie ogromny żal i złość. Nie wiem w co wierzyć.... Kilka dni temu na mój beznadziejny humor nałożyła się sytuacja ze szpitala. Jestem lekarzem (obecnie stażystą) i miałam zapisać się na staż z pediatrii. Miałam do wyboru szpital w którym zmarła Ala oraz zupełnie inny, w którym nigdy nie byłam. Już nawet załatwiłam sobie telefonicznie ten drugi, ale miałam poprosić o wpisanie na listę mojego koordynatora (który jest chirurgiem i oczywiście znał moją sytuację). Proszę go o zapisanie mnie do tego drugiego szpitala, na co on "A dlaczego nie chce Pani iść do tego pierwszego?" Na co ja" bo tam zmarła moja córka", a on na to" I co z tego? W każdym szpitalu umierają ludzie...". Różne emocje mną wtedy targały, ale zdołałam się wydusić z siebie tylko "ale nie w każdym szpitalu umiera własne dziecko" na co on "to nie wina szpitala tylko choroby". Nie wiedział, dlaczego Ala zmarła, ale jego brak ludzkich uczuć i to, że trudno było mu wyobrazić sobie jak wielkim przeżyciem dla mnie byłoby odbywanie stażu w szpitalu, w którym przeżyłam najgorsze chwile swojego życia, bardzo mnie uderzył. Przerażające jest to, że ludzie tak pozbawieni empatii są lekarzami...W końcu mnie zapisał tam gdzie chciałam, ale nigdy mu tego nie zapomnę i współczuję tego jakim jest człowiekiem. No nic - pojadę teraz do Ali, może będzie mi lżej. Kocham Cię Córeczko! Taki wiersz, gdzieś kiedyś przeczytałam (tak bardzo oddaje to co czuję):

 "bez Ciebie wartość życia inna, 

bez Ciebie dusza niestabilna, 

 bez Ciebie cisza inaczej brzmi ,

 bez Ciebie córciu już tyle dni, 

 bez Ciebie marzeń nie mam wcale, 

 bez Ciebie świat okryty żalem, 

 bez Ciebie córciu kwiaty układam, 

 do Ciebie jeszcze na głos gadam, 

 do Ciebie myśli moje lecą, 

 do Ciebie łzy się w oczach świecą i tak bez końca i do końca bez Ciebie, z Tobą… znów milcząca... "

Kocham Cię Alusiu...

Mijają dni a mi wcale nie jest lepiej. Tak bardzo tęsknie. Nie ma dnia, nie ma godziny, żebym nie myślała o Ali... Jak można z tym żyć? Mam 26 lat i czuję jakby moje życie się skończyło. Nic już nie cieszy. Tak bardzo zazdroszczę tym, którzy mają swoje dzieci. Co ja takiego zrobiłam, że tak mnie los ukarał? Oddałabym wszystko, żeby znów mieć ją koło siebie, móc przytulić, pocałować... W weekend przeczytałam protokół z sekcji. Obudził we mnie na nowo wątpliwości co do etiologii choroby mojej córeczki. Pewnie jeszcze 2-3 tyg i wszystko się okaże. Mam ochotę wyć z bólu, płaczę a łzy nie przynoszą ulgi.

Moje największe szczęście, które tak krótko dane mi było....

Kocham, płaczę i tak bardzo tęsknię za moją ukochaną, jedyną, wymarzoną córeczką, którą dane było mi mieć tylko przez 11 miesięcy i 12 dni ... Alusia była dzieckiem chcianym, planowanym. Całą ciążę dbałam o siebie, łykałam witaminki, chodziłam na regularne wizyty, wykonywałam USG u najlepszych lekarzy, na najlepszym sprzęcie. Kończyłam studia - 6 rok medycyny, zdawałam masę egzaminów i cieszyłam się każdym tygodniem ciąży. Moja Księżniczka nie spieszyła się na świat. Wyszła z mojego brzuszka tydzień po terminie. 24.06.2013 o godzinie 18:00 po 16,5h ciężkiego porodu mogłam w końcu utulić 3640g i 52cm mojego szczęścia. Ta malutka kruszynka była najpiękniejszym dzieckiem, jakie w życiu widziałam. Kształtna, czarna główka, piękne wielkie usteczka i cudowne tatusiowe oczka. W tym dniu razem z mężem staliśmy się najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Nigdy nie zapomnę pierwszej wspólnej nocy, pierwszego karmienia i tych wszystkich wspólnie spędzonych chwil. Wydawało mi się, że nie można już być bardziej szczęśliwym. Miałam wszystko - kochającego męża, wymarzoną córeczkę, mieszkanie, skończone studia. W tym szczęściu trwałam przez 7,5 miesiąca. Alusia rosła jak na drożdżach, była bystra i taka mądra, jedyne co mnie martwiło,to jej wolne postępy ruchowe. Zmieniliśmy mieszkanie na większe, urządziliśmy Alusi jej własny pokoik, planowaliśmy nasz pierwszy wspólny wyjazd na wakacje i coś się zaczęło dziać. 2 dni po szczepieniu na S.pneumoniae Alusia zaczęła mieć biegunki. Podawałam jej Dicoflor, który na krótko pomógł, jednak problem powrócił. Potem nasilał się brak apetytu, przestała przybierać na masie. Uczyłam się w tym czasie do LEKu, więc zaczęłam się niepokoić, myślałam że to może celiakia. Konsultowałam się z pediatrą i w końcu zrobiłam badanie moczu. Wyszedł duży krwinkomocz, potem powtórzyłam badanie i znów to samo.Następnie Ala gorączkowała i pojawiła się wysypka. Trzech pediatrów i każdy mówił co innego. Jeden twierdził, żeby dać antybiotyk, inny skierował nas na USG jamy brzusznej (na którym nic nie wyszło), a kolejny stwierdził, że to jakaś wirusówka plus ząbkowanie i żeby nic nie robić. W końcu pojechaliśmy z Alą do pani pediatry na NFZ, która znała ją od urodzenia. Przyjęła nas dodatkowo, więc musieliśmy czekać 2h, w trakcie których zauważyłam duszność u Alusi. Pani dr skierowała nas do szpitala i tam zaczął się koszmar. W Rtg wyszło, że Ala ma powiększone serduszko. Następnego dnia zrobili jej Echo serca i z godziny na godzinę było coraz gorzej. Początkowo Pani dr stwierdziła, że coś dziwnego jest w naczyniach wieńcowych, że to może jakiś Kawasaki. Byłam przerażona. Przewieziono nas natychmiast na kardiologię do szpitala przy Litewskiej. Tego dnia też nigdy nie zapomnę. Ten zaduch, bałagan na sali, ciasnota i pani profesor Werner stojąca z USG przy mojej spłakanej córeczce. "Kardiomiopatia restrykcyjna" - to była jej diagnoza. Nie pamiętam reszty, tylko te słowa i gonitwę myśli w mojej głowie. Marzyłam, żeby się myliła, ale niestety tym razem marzenia się nie spełniły. Kolejne dni były straszne. Alusia wyglądała bardzo źle, cała w kabelkach, kuta co chwilę. Byliśmy z nią dzień i noc.Dwa dni po tym jak trafiliśmy do szpitala miałam mieć Lekarski Egzamin Końcowy, a tydzień później mieliśmy lądować na Teneryfie.Nagle nasz poukładany świat się zawalił. Ból był ogromny. Mętlik w głowie, rozpacz i gniew - tylko to czułam. Nie wyobrażam sobie, że możemy kiedykolwiek stracić naszą Alunię. Miesiąc spędziliśmy w szpitalu. To był bardzo ciężki czas zarówno fizycznie jak i psychicznie dla nas jak i naszych rodziców. W końcu opuściliśmy szpital na własne żądanie, bo nikt nie chciał nas wypuścić, mimo tego że infekcje szalały po oddziale (jedną z nich niestety Ala przerobiła), a nasza malutka była znów kwitnąca. Mieliśmy rozmowy o cewnikowaniu serca i przeszczepie. W nic nie chcieliśmy wierzyć, tak bardzo nas to przerażało. Alusia brała całą masę leków, kułam ją codziennie w brzuszek, ale rozwijała się ślicznie, zaczęła pełzać, siedzieć. Mieliśmy nadzieję, że jakoś się to wszystko zatrzyma, że to po szczepieniu. Konsultowaliśmy ją z najlepszymi kardiologami w Polsce. Profesor Dangel oglądała jej USG płodowe - twierdziła że wtedy serduszko było idealnie zdrowe. Robiliśmy 2 podejścia do cewnikowania, ale po drugim nieskutecznym (pani anestezjolog stwierdziła, że jest za krótki czas po infekcji RSV)stwierdziliśmy, że mamy za dużo do stracenia,że nie zaryzykujemy, bo nie ma co robić jej przeszczepu serca, gdy jest w tak dobrej kondycji klinicznej. Po konsultacji z anestezjologiem uświadomiłam sobie, że Ala może umrzeć w trakcie tego badania i że nie jest to mało prawdopodobne. Niestety po 2 miesiącach od ostatniej hospitalizacji znów trafiliśmy do szpitala. Mój pierwszy i ostatni Dzień Mamy nie był wymarzonym. Alusia czuła się coraz gorzej. Nie miała siły się ruszać, przestała robić postępy ruchowe. Czekałam 3 dni i w końcu zdecydowałam, że musimy jechać do szpitala. Nigdy nie przypuszczałam, że to będzie nasza ostatnia hospitalizacja. Alusia po tygodniu w szpitalu znów zaczęła odzyskiwać formę. W sobotę (po 1,5 tyg hospitalizacji) rodzice mieli zostać z nią na godzinę - dwie a my mieliśmy się przejść na spacer i odpocząć. Coś mnie jednak tknęło i postanowiłam z nią zostać do momentu, aż nie poda jej pielęgniarka dożylnie furosemidu. Alusia była już dużą dziewczynką. Mówiła "mama", "baba", doskonale rozumiała znaczenie tych słów, robiła i mówiła "papa" oraz niestety wiedziała czym jest szpital i reagowała histerycznie na widok pielęgniarek. Tak było też wtedy. Zaniosła się płaczem, z którego nie mogliśmy wyprowadzić jej prze godzinę. W końcu zaczęła mi wiotczeć i sinieć na rękach. Podłączyłam ją do monitora i zobaczyłam zaburzenia akcji serca. Niewiele myśląc pobiegłam po lekarza dyżurnego, ten wezwał anestezjologów i przewoziliśmy moją bladą, siną i z maską na twarzy córeczkę na OIOM. To był kolejny z gorszych momentów w naszym życiu. Tak bardzo baliśmy się, że ją stracimy, ale Ala była silna. Już po 3 minutach na OIOMie zaczęła do nas wracać. Pobiła rekord i po 2 godzinach rozrabiania mojej córeczki, wróciliśmy na oddział kardiologii. Tak bardzo się cieszyliśmy. Nasza Królewna była znów kwitnąca i dokazująca. Jednak po tym incydencie się przeraziłam i w końcu zdecydowaliśmy się na kwalifikację do przeszczepu. Jednak najpierw trzeba było zrobić cewnikowanie serca. Pełna obaw, ale przekonana, że tylko przeszczep może uratować moje dziecko podpisałam zgodę na zabieg. Cała noc nieprzespana, patrzyłam na mojego śpiącego Aniołka i tak bardzo się bałam, ale wierzyłam, że będzie dobrze. Potem było ostatnie karmienie piersią, tulenia moje i tatusia, pomoc dziadziusia w lulaniu i przewieźliśmy Alusię na salę cewnikowania. Tam pan anestezjolog wyprowadził mnie z równowagi, mówiąc kilkukrotnie, "że ma nadzieje, że zdaję sobie sprawę z tego, że on nie wie czy Ala przeżyje ten zabieg" a na koniec dodając, że "życie jest przykre". Wybiegłam stamtąd z płaczem. Potem było czekanie, czekanie i jeszcze raz czekanie. W końcu doczekałam się - wszystko się udało, a Alusię przewieziono na salę pooperacyjną. Była zaintubowana, taka bezbronna.... Minęło trochę czasu i w końcu rozintubowali moją córeczkę, zaczęła wracać jej świadomość. W drodze wyjątku (jak twierdzili) wpuścili mnie po kilku godzinach do niej. Była taka zmęczona, biedna, znów w kabelkach. Po raz pierwszy w życiu nie miała siły ssać cycusia. Płakała...Opowiadałam jej bajki, mówiłam jak bardzo ją kochamy i że jak już stąd wyjdziemy to będzie się huśtać na swojej ulubionej huśtawce ile będzie chciała. Słuchała mnie i się uspakajała, aż w końcu usnęła. Potem mogłam wejść do niej jeszcze raz wieczorem. Wyglądała lepiej. Spała. Patrzyłam na nią, w końcu nie mogłam się powstrzymać, pocałowałam ją w czółko. Niestety ją obudziłam. Patrzyła taka zdezorientowana, potem płakała. Ja ją podnosiłam na tyle ile mogłam (była przywiązana do łóżeczka)i tuliłam, ona się uspokajała. Jak tylko ją odkładałam to znów był płacz. Serce mi pękało. Prosiłam, żeby pozwolili mi zostać z nią na noc, że jak płacze to jej serce się blokuje i że to zagraża jej życiu. Prosiłam ja, mój mąż, teść, lekarz który ją cewnikował - na próżno. Anestezjolog stwierdził, że tego się nie praktykuje i że nie mogę zostać z nią na noc. Rano w drodze do szpitala zadzwoniłam na oddział i dowiedziałam się, że w nocy ładnie jadła a teraz wysoko zagorączkowała. Po siódmej byłam już na miejscu. Odciągnęłam pokarm i poszłam do mojej córci. Niestety spóźniłam się dosłownie chwilkę. Miałam już wejść, ale nagle zmienili zdanie. Coś zaczęło się dziać. Stałam za drzwiami, przerażona. Wyszedł lekarz, powiedział, że gorączka nie spada, że leki nie działają. Nagle zbiegło się mnóstwo lekarzy, zadzwoniłam po męża. Nigdy nie byłam tak przerażona. Czekaliśmy za drzwiami. Znosili elektrodę, leki, sprzęt. Nie pamiętam wszystkiego. W końcu o 9:27 poinformowano nas, że Alusia nie żyje... Nigdy nie zapomnę słów pani anestezjolog "źrenice się rozszerzyły, wydaję się, że przegraliśmy tę walkę". A po chwili "a przecież wiedziała Pani, że 80% dzieci z tym rozpoznaniem w ciągu 1 roku umiera" - powtórzyła to 3 razy... I co z tego? Dla mnie moje dziecko było w tych 20%. Najgorszy dzień życia. Nie wiedzieliśmy gdzie iść, co ze sobą zrobić. Przecież mieszkanie było kupione dla Ali, wszystko było dla Ali... I co teraz? Szliśmy przez Warszawę chyba ze 3 godziny do Urzędu, potem załatwialiśmy formalności związane z pogrzebem i tak mijała godzina za godziną. Było gorąco, ludzie na ulicy uśmiechnięci a nam się świat zawalił. Straciliśmy naszą radość życia, nasz cel i największą miłość. Potem był pogrzeb, przyszło bardzo dużo osób. Nasi najbliżsi przyjaciele, rodzina i Ci których byśmy się nie spodziewali. Nie ma gorszego widoku niż własne dzieciątko, takie blade, sine, martwe. Minęły już 2 miesiące a ja mam wrażenie,że z czasem wcale nie jest lepiej... Ciągle tak bardzo boli... Są dni ciut lepsze, a potem znów najchętniej nie wstawałoby się z łóżka. Ciągle zadaję sobie pytanie "Dlaczego?" i chyba nigdy nie znajdę odpowiedzi. "Bóg tak chciał?" Jestem tak zła, że nie potrafię chodzić do kościoła. Chodzę do pracy, mieszkamy w innym mieście, ale nasze życie to wegetacja. Jak dalej iść skoro sensu się nie widzi? Po co to wszystko skoro nic nie zależy od nas? I jak dalej być lekarzem ,skoro własnemu dziecku nie moglam pomoc?