Zycie sie toczy,bol nie mija,strach o jutro

Dawno nie pisalam.Zawiesilam bloga na jakos czas,ale postanowilam go kontynuowac. W naszym zyciu pojawila sie Ninka. Obecnie ma 3 miesiace.Jest cudowna,daje nam duzo radosci choc niestety radosc ta przeplata sie ze lzami i paralizujacym strachem.Ciaza byla ciezka.Najpierw zwiekszona przeziernosc,potem oczekiwanie na echo,tokoliza w 33tyg,4 tygodnie lezenia w szpitalach i domu,az w koncu nieszczesne echo w 38tyg,na ktorym zostalo wysuniete podejrzenie kardiomiopatii przerostowej. Niestety diagnoza sie potwierdzila po porodzie,takze wspomnienia wrocily ze zdwojona sila.Nie wiem co nas czeka.Mamy co chwile kontrolne echo,wizyty w CZD. Ciagle zyjemy w stresie.Przed echem z nerwow az zbiera mi sie na wymioty.Zyjemy jak odludki,codziennie drzac o zycie naszej drugiej coreczki.Nic nie jest takie jak byc powinno. Od narodzin Ninki niemal non stop towarzysza nam lzy.Rana po smierci Ali jeszcze sie nie zabliznila a tu znow taki cios.Nie wiem jak bedziemy zyc.Czemu los jest dla nas tak okrutny?Nie wiem...Wszyscy dookola nas maja normalne zycie.Nie umiemy sie odnalezc w tej rzeczywistosci.Na szczescie poki co Ninka ma wydolne i niepowiekszone serduszko oraz brak jakichkolwiek objawow ale co bedzie dalej to jedna wielka niewiadoma.Tak bardzo sie boje....

Ile bólu może znieść ludzkie serce...?

"Ile bólu może znieść ludzkie serce?" To pytanie towarzyszy mi praktycznie od kiedy dowiedziałam się o chorobie Ali. Czasami osiągam dół emocjonalny, potem się podnoszę, próbuję znaleźć w sobie wiarę i nadzieję, że jeszcze się jakoś ułoży, po czym znów następuje cios, który sprowadza mnie na samo dno...
Ostatnio przeżyliśmy kolejny koszmar..... Paradoksalnie o tej samej porze roku, w tych samych dniach, kiedy to dowiedzieliśmy się o chorobie Alusi. Jak pisałam wcześniej, jestem w ciąży. To już 15 tydzień. Wiedziałam, że będzie ciężko, ale nie wiedziałam, że aż tak. Koszmar zaczął się na USG oceny wad płodu w 12 tyg, kiedy okazało się, że NT wynosi 3,1. Dodatkowo jakieś pulsowanie w DV powyżej normy... Świat znów runął... Moja nadzieja zaczęła przygasać. Lekarze poinformowali o konieczności dalszej diagnostyki, biopsji kosmówki lub amniopunkcji. W pierwszej kolejności trzeba wykluczyć wszelkie abberacje chromosomowe (z naciskiem na Zespół Downa), potem obserwacja serca, bo to także może być przyczyną zwiększonej przezierności. Sama nie chciałam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę.... I gdzie jest ten miłosierny Bóg?!!! Pytałam... Wizyty u kilku ginekologów, nieudane próby wykonania biopsji, aż w końcu zdecydowaliśmy się wykonać badanie NIFTY, żeby nie czekać w bezczynności do amniopunkcji i żeby dowiedzieć się czegoś jak najszybciej. W głowie miałam same czarne myśli. W ciągu chwili uwierzyłam w to, że moje dziecko jest chore... Śniły mi się chore dzieci, potem była bezsenność... Myśli samobójcze... Co jeśli amniopunkcja lub NIFTY wyjdą źle? Czy byłabym w stanie usunąć chore dziecko? Czy byłabym w stanie psychicznym donosić ciąże, urodzić i znów przeżyć ten koszmar?  To za wiele... Tego już nie udźwignę... Płakałam, nie spałam, nie funkcjonowałam przez 2 tygodnie, tylko przekopywałam internet w poszukiwaniu nadziei. W końcu po 12 dniach dostałam wynik NIFTY - prawidłowy!!! Ulga nie do opisania... Ktoś kto tego nie przeżył nie zrozumie... Oczywiście wiem, że to wcale nie znaczy, że wszystko ok, ale wierzę w ten wynik i że dziecko nie ma tych najpoważniejszych, najpowszechniejszych zaburzeń genetycznych. Nie będę ryzykować już amniopunkcji, tylko mam mieć USG co 4 tyg w celu oceny serduszka (które póki co jest bez zarzutów). Oczywiście lęk ciągle mi towarzyszy, ale przynajmniej nie będę musiała podejmować decyzji co do terminacji...
Poza tym życie znów mnie nauczyło, że wszelkie poglądy ulegają weryfikacji... Kiedyś głośno mówiłam, że nigdy bym nie usunęła ciąży, ale teraz po tym wszystkim co przeszliśmy już nie jestem tego taka pewna... Nie wiem co bym zrobiła i  cieszę się, że choć ta decyzja mnie nie dotyczy.  Ktoś kto nie przeżył gehenny, którą jest nieudana walka o życie dziecka, mieszkania w szpitalu przez długi czas, wyczerpania fizycznego a przede wszystkim psychicznego, patrzenia na cierpienie ukochanego dziecka, do którego z każdym dniem się przywiązuje coraz bardziej, aż w końcu widok własnego martwego dziecka - tego nie zrozumie... Dla mnie  inne jest przywiązanie matki do dziecka w ciąży, a zupełnie inne do dziecka, które się wychowuje, na które się patrzy jak dorasta i nagle się je traci, dlatego nie wiem na co bym się zdecydowała i wiem już że nie wolno nikogo oceniać, bo to jest bardzo traumatyzująca decyzja, w której żadne z rozwiązań nie jest dobre....
I jeszcze jedno - noszę pod sercem drugą córcię.... Tak bardzo się cieszymy z mężem... Choć kochalibyśmy synka tak samo mocno, córeczka po śmierci Ali była naszym marzeniem.

Ambiwlencja uczuć...

Jestem w połowie dziewiątego tygodnia ciąży. Czuję się kiepsko , czyli dokładnie tak samo jak było w przypadku ciąży z Alą. Wymioty, nudności, zmęczenie, brak apetytutu - te dolegliwości doskwierają najbardziej, ale mam nadzieję, że dziecko rozwija się dobrze, więc jakoś to znoszę. Do tego dochodzą wahania nastrojów i ambiwalencja uczuć...Podobnie mam z wiarą... Nie wiem sama co myśleć, w co wierzyć. Nie zaliczam się do grona osób, którym wiara pomaga przejść przez żałobę, nie dopatruję się żadnego sensu w tym, że straciłam swoje ukochane dziecko, nie potrafię też uwierzyć w to, że tam jest jej lepiej, a na myśl o Bogu ciągle czuję złość...Z drugiej strony całe moje życie byłam wychowywana w tej wierze. Święta, sakramenty były dla mnie ważne. Do tej pory od śmierci Ali żyjemy z dnia na dzień. Nie rozmawiamy o Bogu, nie chodzimy do kościoła, bo nie potrafimy. Udawaliśmy, że Świąt nie ma i w sumie nie zastanawiałam się nad tym jak żyć dalej... Teraz to się zmieniło. Jestem w ciąży. Będziemy mieli drugie dziecko. Jak je chować? Co mówić? Z jednej strony nie potrafię już tak wierzyć jak kiedyś, nie mogę się przemóc, żeby iść do kościoła, bo wewnętrznie tego nie czuję, a zawsze staram się być szczera i nie robić czegoś na pokaz. Z drugiej zaś strony nie wyobrażam sobie nie chrzcić dziecka, nie posłać go do pierwszej komunii, nie uczyć kolęd czy nie obchodzić Świąt.... Sama nie wiem już czy wynika to z resztek wiary czy z jakiejś wpajanej mi przez lata tradycji, ale czuję, że kiedyś będę musiała zrobić krok w którąś stronę... Tak więc trochę jak schizofrenik mam ambiwalencję uczuć i znów zaczynam się czuć jak na rozstaju dróg...