Czas mija, a życi stoi w miejscu...

Mijają kolejne tygodnie naszej żałoby, bólu i rozpaczy.... Tak bardzo tęsknię za moimi dziećmi. Alicja czasami wydaje się już taka nierealna, natomiast Ninka ciągle gdzieś obok jest. Ciągle czuję, że nie ma jej w moich ramionach i boli do żywego. Ta żałoba jest inna, albo raczej zmienił się charakter żałoby, która trwa nieprzerwanie od ponad 2 lat. Jazda na cmentarz nie przynosi ulgi, wręcz sprawia, że boli jeszcze bardziej. Już nie czekam od miesiączki do miesiączki na dwie kreski na teście ciążowym. Patrzenie na zdjęcia dziewczynek, w szczególności Niny boli. Żyję w równoległej rzeczywistości, czasami brakuje mi łez...Chyba nie mam już uczuć. Żyję z dnia na dzień i staram się nie myśleć o moich dzieciach... Tak - staram się o nich nie myśleć. Sprzedaliśmy mebelki z ich pokoju, nie mogę się doczekać, aż wyprowadzimy się z tego mieszkania. Najchętniej pozbyłabym się wszystkiego, bo każda rzecz tak bardzo boli.....Kiedy nie myślę, jakoś daję radę, a kiedy wspominam i uświadamiam sobie ich brak, boli tak bardzo, że trudno wytrzymać. Wtedy nie mogę spać, mam backflashe z reanimacji Niny, z naszej jazdy karetką. Widzę jej cierpienie na twarzy i czuję, że ból aż mnie rozrywa. Moja mała księżniczka tak bardzo cierpiała, a ja nic nie mogłam zrobić. W końcu doszłam do tego, że skoro miałam stracić moje córeczki, to chociaż cieszę się, że nie walczyły tak długo z chorobą, nie cierpiały poza końcówką swojego życia, po to by i tak w końcu przegrać. Żyły prawie jak zdrowe niemowlęta poza hospitalizacjami i dostawały od nas maksimum miłości i naszego czasu. To cierpienie, którego doświadczyły to i tak było za wiele. Nie zasłużyły na to niczym.

Czas się dla nas zatrzymał. Ciągle czuję się mamą dwóch malutkich dziewczynek, które już nigdy nie urosną. Nie potrafię sobie wyobrazić Ali jako ponad 3 letniego dziecka, Nina też już zawsze będzie mieć 9 miesięcy. Wiem, że tylko zdrowe dziecko sprawi, że jakoś wrócimy do życia, że zaczniemy się uśmiechać, spotykać z ludźmi, że zdrowe dziecko nada życiu sens. Tylko czuję się wręcz bezpłodna. Naturalnie nie odważymy się mieć już więcej dzieci. Do adopcji się zraziliśmy po wizycie w jednym z ośrodków, z którego i tak dostaliśmy dyskwalifikacje. Jesteśmy zbyt wykończeni, żeby świadomie decydować się na dziecko, które nigdy nie będzie tak zdrowe, jakbyśmy tego chcieli, a wg Pani z ośrodka tylko takie dzieci idą do adopcji. Będziemy się starać o ciążę metodą in vitro pgd, ale póki co czekamy na specjalnie opracowaną dla nas metodę. Jedyne o  czym marzę to to, żeby in vitro się udało. Co do ciąży mam ambiwalentne uczucia. Z jednej strony pragnę dziecka, z drugiej myśl o kolejnej ciąży paraliżuje. Nawet dobrze, że musimy czekać na tę metodę, bo jestem fizycznie i psychicznie wykończona... Potrzebuję czasu, żeby choć trochę dojść do siebie i nabrać sił na kolejną ciążę. Poza tym in vitro to stymulacja mocno obciążająca organizm, sama procedura jest bardzo stresująca, bo pokładamy w tym ogromne nadzieje. Tak wiele już przeszliśmy, a tyle jeszcze przed nami.... Mam nadzieję, że nie przeżyjemy kolejnego rozczarowania i że w końcu czymś pozytywnym nas los zaskoczy.
Ostatnie 2 lata jedyne uroczystości, na których bywamy to pogrzeby. Najpierw zmarła Ala, potem mój schorowany dziadek, w maju odeszła Ninka, 3 tygodnie później babcia mojego męża, a niecały miesiąc temu nagle odeszła moja 89letnia ukochana babcia... Na dwa dni przed jej śmiercią śniło mi się, że umierała, a ja ją prosiłam, że jak będzie w niebie, to żeby zaopiekowała się moimi dziewczynkami. Wierzę, że teraz się nimi zajmuje i że będą nad nami czuwać.

Los okrutnie z nas zadrwil

24.05.2016 nagle stracilismy nasze drugie, jedyne zyjace dziecko...Nic tego nie zapowiadalo. Rano jak zwykle Nina sie bawila, smiala, zjadla sniadanie. Probowalismy podac jej leki i zaczela plakac...Nigdy nie pozwalalismy jej sie wyplakac, poniewaz w pamieci mielismy przed oczami Ale, ktora w placzu siniala, wiotczala a my drzelismy ze strachu.Od razu probowalismy ja utulic, ale bezskutecznie.Znow mielismy w ramionach nasze ukochane dziecko, sine, zlane zimnym potem, wiotkie.... Wezwalismy pogotowie. Potem byl szpital, znow Ci sami lekarze, ktorzy reanimowali Alicje, paralizujacy lek, widok naszej ukochanej Ninki reanimowanej po raz pierwszy, nadzieja kiedy do nas wrocila i po godzinie kolejna reanimacja, ktorej juz nie przezyla...W najgorszych snach nie snilo mi sie, ze strace drugie, jedyne zyjace dziecko.Nina nigdy wg lekarzy nie miala objawow klinicznych niewydolnosci serca. Badania labolatoryjne paradoksalnie na 4dni przed jej smiercia sie poprawily. Mielismy juz nagrany wyjazd do Indii, w ktorych mielismy oczekiwac 2-3 miesiace na przeszczep serca. Dzien wczesniej wyslalismy wszystkie dokumenty do fundacji, zeby otworzyc zbiorke, a los nam ja zabral... Walczylismy, ale ta walka byla nierowna....Dlaczego ludziom, ktorzy maja jedyne chore dziecko udaje sie doczekac przeszczepu a my mimo, ze stracilismy juz jedna coreczke, nawet teraz nie mielismy tej szansy....Tak bardzo sie staralismy....Wyslalismy setki maili, skontaktowalismy sie z najlepszymi klinikami na calym swiecie i kiedy w koncu pojawila sie szansa, Ninusia odeszla...Moj maz sie zalamal. Prawie i jego stracilam. Gdyby nie pomoc tesciow i sasiadow, nie wiem jak by sie to wszystko skonczylo... Nina byla nasza nadzieja, sensem zycia, naszym skarbem, o ktory dbalismy najbardziej jak tylko umielismy.Teraz nie mamy juz nic.Poza bolem, rozpacza i zloscia nic juz nie czuje. Moje serce umarlo.Na dodatek teraz nie mamy perspektyw na to ze kiedys bedzie lepiej.Po smierci Ali wierzylismy, ze kolejne dziecko odmieni nasze zycie i ze juz nigdy nas to nie spotka. Teraz wiemy, ze to genetyka zawinila wiec decyzja o kolejnej ciazy jest bardzo trudna.Jednoczesnie bez dziecka nigdy sie nie podniesiemy.Z osrodkow adopcyjnych dostalismy odmowy, przynajmniej na rok lub dwa jesli chodzi o sama kwalifikacje do kursu plus kurs czyli przez min 5 lat nie mamy szans na dziecko adopcyjne. Pozostaje nam in vitro z metoda pdg, ktore jest bardzo kosztowne i nie daje zadnej gwarancji na to, ze sie uda....Nasze zycie rozsypalo sie ponownie na milion kawalkow i nie wiem jak je pozbieramy. Juz jestesmy tak bardzo zmeczeni, zrozpaczeni..... Nie umiemy zyc w spoleczenstwie.Zycie stracilo sens i brak swiatelka w tunelu....Musimy sprzadac mieszkanie, cos zmienic, bo inaczej ta rozpacz nas zabije.Nie mam juz sily chodzic tymi samymi alejkami, ktorymi spacerowalam z moimi dziecmi, nie mam juz sily spotykac ludzi, ktorzy patrza na nas ze zbolala twarza, nie mam juz sily spotykac kolezanek z dziecmi w wieku naszych dzieci i patrzec jak one rosna.
Na dodatek dostalam "w twarz" od mojej najblizszej  rodziny, czyli siostry, mamy i taty.Jeszcze nie minely nawet 3tyg od smierci Ninki, a moja siostra organizowala wielka impreze w lokalu i laczone chrzciny swojej 2-miesiecznej corki  i corki bratra jej meza. Nie dosc, ze nie odwolali tej imprezy, bo przeciez zaliczki poplacone, goscie zaproszeni (sa bardzo zamozni) , bo przeciez ona ma prawo zyc wlasnym zyciem i ma obowiazek jako matka ochrzcic swoje dziecko (jakby nie mogla tego zrobic pozniej), to jeszcze chciala mi dac zaproszenie na ta impreze, nie liczac sie z moimi uczuciami, okazujac totalny brak szacunkiu naszej zmarlej corce i nam. Na dodatek moi rodzice tez brali w tym wszystkim udzial. Tata jako jedyny kiedy powiedzialam im co tym wszystkim mysle, przeprosil mnie i powiedzial ze rzeczywiscie powinien sie zachowac inaczej. Za to moja mama ciagle mi tylko powtarzala ze ona ma druga corke i trzecia wnuczke i ze Iza ma prawo, a nawet obowiazek robic te chrzciny wlasnie teraz bo tak sobie zaplanowali  i tez jest matka.....Najwyrazniej za nic maja zalobe po wnuczce, smierc Niny splynela po nich i nawet jesli sami tego nie czuli, nie potrafili okazac szacunku naszej zalobie.... Nie mam ochoty ich teraz nawet ogladac, moze z wyjatkiem taty, ktory choc zrobil zle, to umial sie do tego przyznac i przeprosic.....
Tak bardzo tesknie za moimi dziecmi.To tak bardzo boli....Dlaczego nas to spotkalo????!!!Dlaczego?!!!

5 lat razem idziemy przez zycie...

Czasami mam wrazenie, ze to bylo dopiero co, ale gdy spojrze wstecz tyle rzeczy sie wydarzylo...Piec lat temu bylam taka szczesliwa.To byl jeden z piekniejszych dni w moim zyciu. Biala suknia, kwiaty, mnostwo gosci, kosciol i wesele do bialego rana, a przede wszystkim byl moj maz, ktoremu slubowalam na dobre i na zle. Bylismy tacy szczesliwi...Nigdy bysmy nie przypuszczali, ze gdzies na tym wielkim swiecie spotkalismy sie oboje z dwiema roznymi mutacjami w tym samym genie, ktore u nas nic nie robia, nic nie robia u naszych rodzicow, a w tym okropnym wariancie na ktory mielismy 25% powoduja tak ciezka chorobe...Szkoda, ze dopiero przy drugim dziecku dowiedzielismy sie, ze to jednak genetyka zawinila....Szkoda,ze te 25% dla nas dwukrotnie okazaly sie 100%... W tym calym nieszczesciu, ktore nas spotyka i z ktorym borykamy sie od  ponad 2 lat, dowiedzialam sie jakiego mam wspanialego meza, jakim jest wspanialym ojcem i chyba pokochalam go jeszcze mocniej, a juz na pewno dojrzalej. Choroba naszych dzieci, smierc Ali mocno odbily sie na naszym malzenstwie. Przezylismy nie jeden kryzys, bylo i jest bardzo ciezko, ale jakos razem idziemy do przodu, wspieramy sie i razem walczymy o nasza ukochana coreczke. Czasami zastanawiam sie skad bierzemy na to wszystko sily? Pewnie po pierwsze to dlatego, ze oboje kochamy ponad zycie nasza Ninke, a po drugie to chyba wlasnie z tego wsparcia, ktorego udzielamy sobie kazdego dnia. Kiedy jedno opada, drugie je podnosi i dalej kroczymy i walczymy. Tak bardzo chcialabym te walke wygrac. Tak bardzo czekamy na ten telefon z informacja, ze jest nowe serduszko, nowa szansa na zycie Ninki...Tak bardzo chcialabym tez miec kiedys jeszcze jedno, zdrowe dziecko z  mezczyzna ktorego tak bardzo kocham, ktory udowodnil juz jak jest wspanialym mezem i ojcem...Tak bardzo chcialabym powiedziec kiedys, ze "chce sie zyc", ale poki co zyje, bo musze...

Ninka jest zakwalifikowana do przeszczepu serca

Ninka jest juz na liscie do przeszczepu serca.Pobyt w Zabrzu byl ciezki, bo znow mialam wrazenie, ze za chwile strace drugie dziecko.Ninusia w ostatnim czasie miewala placze, w trakcie ktorych tracila kontakt,bladla.Myslalam ze to podobnie jak u Ali wynika z zaburzen rytmu serca, ale okazalo sie ze to nie to W szpitalu tez sie to powtorzylo.Pan doktor podejrzewal TIA,bo zaburzen serca monitor nie zarejestrowa i chyba trafil z tym rozpoznaniem, bo od tego okropnego dnia, kiedy sie to wydarzylo i Ninka dostala heparyne, nie miala tych napadow.Ogolnie lekarze z kardiochirurgii w Zabrzu sa godni pochwaly.Czulysmy sie bardzo zaopiekowane,zawsze byli do dyspozycji,odpowiadali na wszystkie pytania,czuc bylo ze sa dla pacjentow czyli tak jak byc powinno.Dostalam tez zastrzyk nadziei, ktorego tak bardzo potrzebowalam.Przebywanie na oddziale z dziecmi czekajacymi na przeszczep,podlaczonymi do sztucznych komor,rozmowy z ich mamami sprawily ze poczulam,ze nie jestesmy sami.Jednoczesnie uzmyslowilam sobie,ze jak statystyki pokazuja nie wszyscy doczekamy przeszczepu,choc kazdy z nas z nadzieja wyczekuje telefonu z informacja:"mamy nowe serduszko".Te starsze dzieci zdaja sobie ze wszystkiego sprawe,sa swiadkami smierci swoich kolegow,kolezanek ktorzy tak jak oni czekaja na dar,na druga szanse...Zycie jest takie okrutne...Na dodatek w naszym kraju jest ogromny problem z dawcami.Tylko nieliczni lekarze zglaszaja dawcow,rodziny nie zawsze sie zgadzaja na oddanie narzadow.Wiem ze teraz jestem nieobiektywna,ale zawsze bylam zwolenniczka transplantologii i od 9lat nosze oswiadczenie woli o oddaniu narzadow w portfelu.Przeciez tyle narzadow jest zakopywanych na cmentarzu,a moglyby uratowac komus zycie.Tak bardzo pragne,aby moje dziecko otrzymalo ten dar w postaci nowego serduszka. Choc wiem ze przeszczep to zamiana jednej choroby na druga przewlekla,to jednak jest to jedyna szansa na jej dluzsze zycie....

Walka z zyciem, samym soba...

Kiedy zmarla Ala swiat rozsypal sie na milion kawalkow. Stracilismy to co trzyma przy zyciu mianowicie nadzieje.W ciagu jednej chwili postarzelismy sie o dziesiatki lat i utracilismy to co jest tak charakterystyczne dla mlodosci-poczucie, ze mamy kontrole nad wlasnym zyciem, ze cos zalezy od nas. Utracilismy olbrzymia czastke siebie,ktorej patrzac na to z perspektywy dwoch lat, nie odzyskamy nigdy. Trudno bylo poradzic sobie z zaloba. Moze nie do konca dalismy rade? Ze smiercia dziecka nie da sie pogodzic, ten bol ciagle w nas jest. Teraz jest jeszcze gorzej. Kiedy w koncu zaszlam w te upragniona druga ciaze, wierzylismy ze tym razem nas los sie odmieni, ze choc juz nigdy nie bedziemy tymi patrzacymi w przyszlosc mlodymi ludzmi, to w koncu zaczniemy zyc. Niestety teraz znow musimy walczyc o zycie drugiej coreczki,a ta walka jest chyba jeszcze ciezsza. Tak trudno miec nadzieje,kiedy juz raz sie ja utracilo, kiedy mamy poczucie ze krecimy sie w kolko i tego ze zakonczenie juz zostalo napisane. Chcialoby sie polozyc, schowac przed calym swiatem, plakac,wyc i juz nigdy nie wstac,bo tak ciezko jest zyc. Jednak nie mozemy sie poddac. Nasza sliczna Ninka usmiecha sie do nas i codziennie przypomina nam, ze mamy o co walczyc. Tak wiec codziennie wysylamy mase maili do przeroznych klinik, lekarzy z calego swiata w poszukiwaniu nadziei,nadziei na nowe serce,bo w to ze choroba sie zatrzyma lub cofnie juz nie wierzymy... Lek jest teraz jeszcze silniejszy.Na dniach bedziemy kwalifikowani do przeszczepu serca w Zabrzu. Ninka bierze leki, nie ma klinicznych objawow, ale wyniki badań sa zle... Na domiar zlego przyplatala sie nam pierwsza infekcja, z ktora walczymy od tygodnia. Na szczescie juz mija, ale mam nadzieje, ze do piatku minie zupełnie, bo mamy byc przyjeci do Zabrza. Zglosilismy ja do fundacji,zeby moc zbierac 1% podatku,a jesli by nam sie udalo zakwalifikowac ja na liste do przeszczepu za granica to takze darowizny, bo kwoty w tym przypadku sa zdecydowanie poza naszym zasiegiem. Nie wiem co jeszcze mozemy zrobic...
 Dobrze, ze choc Ninka nie jest swiadoma swej choroby. Nasza rola jest wziac caly ciezar na siebie, bol i strach przezywac wewnetrznie, a do niej sie usmiechac i otaczac cala swoja miloscia, tak by na ile to mozliwe byla szczesliwa i czula sie bezpiecznie...

Ukryc sie przed swiatem...

Ciagle jestesmy w domu choc ja wolalabym byc z Ninka w szpitalu zeby wlaczyli jej jakies leki.Czekanie w bezsilnosci jest okropne.Wysylamy maile do klinik na calym swiecie.USA,Niemcy,Wielka Brytania,Kanada,Japonia,Chiny-wszedzie gdzie tylko slyszelismy ze zajmuja sie kardiomiopatiami. Znalezlismy 2artykuly w ktorych na myszach testowano ekstrakt z zielonej herbaty z powodzeniem.Juz go zakupilismy i bedziemy podawac Nince-moze pomoze?Innego pomyslu nie mamy.Nuestety jest on okropny w smaku i nie wiem jeszcze jak ja do niego przekonamy ale postaramy sie.W przyszlym tyg prawdopodobnie szpital i pewnie kontrolne echo.Tak bardzo sie boimy ale nie poddamy sie bez walki.Jakbym tylko mogla,oddalabym jej swoje serce...

Koszmarny luty, okrutne zycie,swiat znow sie wali...

Nie wierze ze to sie dzieje naprawde... Ninki serce zaczyna z kardiomiopatii przerostowej sie przeksztalcac w restrykcyjna.Jestesmy pierwszymi przypadkami na swiecie z takim ukladem genow.Mielismy na to 25% szans i dwa razy okazaly sie dla nas one 100%.Ziemia uginavnam sie pod nogami.Chowamy,kochamy najbardziej na swiecie kolejne dziecko,znow jedyne zyjace i znow mozemy je stracic.Lekarze nie wiedza jak pomoc,wszyscy wspolczuja a my czujemy sie tacy bezsilni...Mam natlok mysli w glowie.Nie wiem jak to wszystko przetrwamy,czy doczekamy przeszczepu a jesli tak to co bedzie potem.Jal przetrwa to nasze malzenstwo?Mam ochote wyc,krzyczec i zatrzymac czas zeby zawsze miec w ramionach swoje ukochane dziecko,zeby go nie stracic....Jestem juz tak bardzo zmeczona

Nowy Rok, nowe , stare leki...

Minely Swieta, kolejne bez naszej Alusi, pierwsze z Ninusia... Dodatkowo przykre,  gdyz w Wigilię zmarl  dziadek.Byl cmentarz, spotkania z najblizszymi, mnostwo jedzenia i prezentow dla Ninusi. Potem pogrzeb  i Nowy Rok. Nowy Rok, nowe nadzieje i te same lęki. Tak bardzo sie go boimy. Chcialabym zatrzymac  czas,  bo jutro mnie przeraza. Ninusia jest taka slodka, ladnie sie rozwija, rosnie i dostarcza nam duzo radosci. Kiedy nie musimy jechac na echo, zyjemy prawie normalnie. Prawie, bo odcinamy sie od otaczajacego swiata. W tym miesiacu kolejne echo, wizyta w CZD i kolejne stresy. Oby ten Rok byl lepszy od 2 poprzednich lat....Oby....