Kocham Cię Alusiu...

Mijają dni a mi wcale nie jest lepiej. Tak bardzo tęsknie. Nie ma dnia, nie ma godziny, żebym nie myślała o Ali... Jak można z tym żyć? Mam 26 lat i czuję jakby moje życie się skończyło. Nic już nie cieszy. Tak bardzo zazdroszczę tym, którzy mają swoje dzieci. Co ja takiego zrobiłam, że tak mnie los ukarał? Oddałabym wszystko, żeby znów mieć ją koło siebie, móc przytulić, pocałować... W weekend przeczytałam protokół z sekcji. Obudził we mnie na nowo wątpliwości co do etiologii choroby mojej córeczki. Pewnie jeszcze 2-3 tyg i wszystko się okaże. Mam ochotę wyć z bólu, płaczę a łzy nie przynoszą ulgi.

Moje największe szczęście, które tak krótko dane mi było....

Kocham, płaczę i tak bardzo tęsknię za moją ukochaną, jedyną, wymarzoną córeczką, którą dane było mi mieć tylko przez 11 miesięcy i 12 dni ... Alusia była dzieckiem chcianym, planowanym. Całą ciążę dbałam o siebie, łykałam witaminki, chodziłam na regularne wizyty, wykonywałam USG u najlepszych lekarzy, na najlepszym sprzęcie. Kończyłam studia - 6 rok medycyny, zdawałam masę egzaminów i cieszyłam się każdym tygodniem ciąży. Moja Księżniczka nie spieszyła się na świat. Wyszła z mojego brzuszka tydzień po terminie. 24.06.2013 o godzinie 18:00 po 16,5h ciężkiego porodu mogłam w końcu utulić 3640g i 52cm mojego szczęścia. Ta malutka kruszynka była najpiękniejszym dzieckiem, jakie w życiu widziałam. Kształtna, czarna główka, piękne wielkie usteczka i cudowne tatusiowe oczka. W tym dniu razem z mężem staliśmy się najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Nigdy nie zapomnę pierwszej wspólnej nocy, pierwszego karmienia i tych wszystkich wspólnie spędzonych chwil. Wydawało mi się, że nie można już być bardziej szczęśliwym. Miałam wszystko - kochającego męża, wymarzoną córeczkę, mieszkanie, skończone studia. W tym szczęściu trwałam przez 7,5 miesiąca. Alusia rosła jak na drożdżach, była bystra i taka mądra, jedyne co mnie martwiło,to jej wolne postępy ruchowe. Zmieniliśmy mieszkanie na większe, urządziliśmy Alusi jej własny pokoik, planowaliśmy nasz pierwszy wspólny wyjazd na wakacje i coś się zaczęło dziać. 2 dni po szczepieniu na S.pneumoniae Alusia zaczęła mieć biegunki. Podawałam jej Dicoflor, który na krótko pomógł, jednak problem powrócił. Potem nasilał się brak apetytu, przestała przybierać na masie. Uczyłam się w tym czasie do LEKu, więc zaczęłam się niepokoić, myślałam że to może celiakia. Konsultowałam się z pediatrą i w końcu zrobiłam badanie moczu. Wyszedł duży krwinkomocz, potem powtórzyłam badanie i znów to samo.Następnie Ala gorączkowała i pojawiła się wysypka. Trzech pediatrów i każdy mówił co innego. Jeden twierdził, żeby dać antybiotyk, inny skierował nas na USG jamy brzusznej (na którym nic nie wyszło), a kolejny stwierdził, że to jakaś wirusówka plus ząbkowanie i żeby nic nie robić. W końcu pojechaliśmy z Alą do pani pediatry na NFZ, która znała ją od urodzenia. Przyjęła nas dodatkowo, więc musieliśmy czekać 2h, w trakcie których zauważyłam duszność u Alusi. Pani dr skierowała nas do szpitala i tam zaczął się koszmar. W Rtg wyszło, że Ala ma powiększone serduszko. Następnego dnia zrobili jej Echo serca i z godziny na godzinę było coraz gorzej. Początkowo Pani dr stwierdziła, że coś dziwnego jest w naczyniach wieńcowych, że to może jakiś Kawasaki. Byłam przerażona. Przewieziono nas natychmiast na kardiologię do szpitala przy Litewskiej. Tego dnia też nigdy nie zapomnę. Ten zaduch, bałagan na sali, ciasnota i pani profesor Werner stojąca z USG przy mojej spłakanej córeczce. "Kardiomiopatia restrykcyjna" - to była jej diagnoza. Nie pamiętam reszty, tylko te słowa i gonitwę myśli w mojej głowie. Marzyłam, żeby się myliła, ale niestety tym razem marzenia się nie spełniły. Kolejne dni były straszne. Alusia wyglądała bardzo źle, cała w kabelkach, kuta co chwilę. Byliśmy z nią dzień i noc.Dwa dni po tym jak trafiliśmy do szpitala miałam mieć Lekarski Egzamin Końcowy, a tydzień później mieliśmy lądować na Teneryfie.Nagle nasz poukładany świat się zawalił. Ból był ogromny. Mętlik w głowie, rozpacz i gniew - tylko to czułam. Nie wyobrażam sobie, że możemy kiedykolwiek stracić naszą Alunię. Miesiąc spędziliśmy w szpitalu. To był bardzo ciężki czas zarówno fizycznie jak i psychicznie dla nas jak i naszych rodziców. W końcu opuściliśmy szpital na własne żądanie, bo nikt nie chciał nas wypuścić, mimo tego że infekcje szalały po oddziale (jedną z nich niestety Ala przerobiła), a nasza malutka była znów kwitnąca. Mieliśmy rozmowy o cewnikowaniu serca i przeszczepie. W nic nie chcieliśmy wierzyć, tak bardzo nas to przerażało. Alusia brała całą masę leków, kułam ją codziennie w brzuszek, ale rozwijała się ślicznie, zaczęła pełzać, siedzieć. Mieliśmy nadzieję, że jakoś się to wszystko zatrzyma, że to po szczepieniu. Konsultowaliśmy ją z najlepszymi kardiologami w Polsce. Profesor Dangel oglądała jej USG płodowe - twierdziła że wtedy serduszko było idealnie zdrowe. Robiliśmy 2 podejścia do cewnikowania, ale po drugim nieskutecznym (pani anestezjolog stwierdziła, że jest za krótki czas po infekcji RSV)stwierdziliśmy, że mamy za dużo do stracenia,że nie zaryzykujemy, bo nie ma co robić jej przeszczepu serca, gdy jest w tak dobrej kondycji klinicznej. Po konsultacji z anestezjologiem uświadomiłam sobie, że Ala może umrzeć w trakcie tego badania i że nie jest to mało prawdopodobne. Niestety po 2 miesiącach od ostatniej hospitalizacji znów trafiliśmy do szpitala. Mój pierwszy i ostatni Dzień Mamy nie był wymarzonym. Alusia czuła się coraz gorzej. Nie miała siły się ruszać, przestała robić postępy ruchowe. Czekałam 3 dni i w końcu zdecydowałam, że musimy jechać do szpitala. Nigdy nie przypuszczałam, że to będzie nasza ostatnia hospitalizacja. Alusia po tygodniu w szpitalu znów zaczęła odzyskiwać formę. W sobotę (po 1,5 tyg hospitalizacji) rodzice mieli zostać z nią na godzinę - dwie a my mieliśmy się przejść na spacer i odpocząć. Coś mnie jednak tknęło i postanowiłam z nią zostać do momentu, aż nie poda jej pielęgniarka dożylnie furosemidu. Alusia była już dużą dziewczynką. Mówiła "mama", "baba", doskonale rozumiała znaczenie tych słów, robiła i mówiła "papa" oraz niestety wiedziała czym jest szpital i reagowała histerycznie na widok pielęgniarek. Tak było też wtedy. Zaniosła się płaczem, z którego nie mogliśmy wyprowadzić jej prze godzinę. W końcu zaczęła mi wiotczeć i sinieć na rękach. Podłączyłam ją do monitora i zobaczyłam zaburzenia akcji serca. Niewiele myśląc pobiegłam po lekarza dyżurnego, ten wezwał anestezjologów i przewoziliśmy moją bladą, siną i z maską na twarzy córeczkę na OIOM. To był kolejny z gorszych momentów w naszym życiu. Tak bardzo baliśmy się, że ją stracimy, ale Ala była silna. Już po 3 minutach na OIOMie zaczęła do nas wracać. Pobiła rekord i po 2 godzinach rozrabiania mojej córeczki, wróciliśmy na oddział kardiologii. Tak bardzo się cieszyliśmy. Nasza Królewna była znów kwitnąca i dokazująca. Jednak po tym incydencie się przeraziłam i w końcu zdecydowaliśmy się na kwalifikację do przeszczepu. Jednak najpierw trzeba było zrobić cewnikowanie serca. Pełna obaw, ale przekonana, że tylko przeszczep może uratować moje dziecko podpisałam zgodę na zabieg. Cała noc nieprzespana, patrzyłam na mojego śpiącego Aniołka i tak bardzo się bałam, ale wierzyłam, że będzie dobrze. Potem było ostatnie karmienie piersią, tulenia moje i tatusia, pomoc dziadziusia w lulaniu i przewieźliśmy Alusię na salę cewnikowania. Tam pan anestezjolog wyprowadził mnie z równowagi, mówiąc kilkukrotnie, "że ma nadzieje, że zdaję sobie sprawę z tego, że on nie wie czy Ala przeżyje ten zabieg" a na koniec dodając, że "życie jest przykre". Wybiegłam stamtąd z płaczem. Potem było czekanie, czekanie i jeszcze raz czekanie. W końcu doczekałam się - wszystko się udało, a Alusię przewieziono na salę pooperacyjną. Była zaintubowana, taka bezbronna.... Minęło trochę czasu i w końcu rozintubowali moją córeczkę, zaczęła wracać jej świadomość. W drodze wyjątku (jak twierdzili) wpuścili mnie po kilku godzinach do niej. Była taka zmęczona, biedna, znów w kabelkach. Po raz pierwszy w życiu nie miała siły ssać cycusia. Płakała...Opowiadałam jej bajki, mówiłam jak bardzo ją kochamy i że jak już stąd wyjdziemy to będzie się huśtać na swojej ulubionej huśtawce ile będzie chciała. Słuchała mnie i się uspakajała, aż w końcu usnęła. Potem mogłam wejść do niej jeszcze raz wieczorem. Wyglądała lepiej. Spała. Patrzyłam na nią, w końcu nie mogłam się powstrzymać, pocałowałam ją w czółko. Niestety ją obudziłam. Patrzyła taka zdezorientowana, potem płakała. Ja ją podnosiłam na tyle ile mogłam (była przywiązana do łóżeczka)i tuliłam, ona się uspokajała. Jak tylko ją odkładałam to znów był płacz. Serce mi pękało. Prosiłam, żeby pozwolili mi zostać z nią na noc, że jak płacze to jej serce się blokuje i że to zagraża jej życiu. Prosiłam ja, mój mąż, teść, lekarz który ją cewnikował - na próżno. Anestezjolog stwierdził, że tego się nie praktykuje i że nie mogę zostać z nią na noc. Rano w drodze do szpitala zadzwoniłam na oddział i dowiedziałam się, że w nocy ładnie jadła a teraz wysoko zagorączkowała. Po siódmej byłam już na miejscu. Odciągnęłam pokarm i poszłam do mojej córci. Niestety spóźniłam się dosłownie chwilkę. Miałam już wejść, ale nagle zmienili zdanie. Coś zaczęło się dziać. Stałam za drzwiami, przerażona. Wyszedł lekarz, powiedział, że gorączka nie spada, że leki nie działają. Nagle zbiegło się mnóstwo lekarzy, zadzwoniłam po męża. Nigdy nie byłam tak przerażona. Czekaliśmy za drzwiami. Znosili elektrodę, leki, sprzęt. Nie pamiętam wszystkiego. W końcu o 9:27 poinformowano nas, że Alusia nie żyje... Nigdy nie zapomnę słów pani anestezjolog "źrenice się rozszerzyły, wydaję się, że przegraliśmy tę walkę". A po chwili "a przecież wiedziała Pani, że 80% dzieci z tym rozpoznaniem w ciągu 1 roku umiera" - powtórzyła to 3 razy... I co z tego? Dla mnie moje dziecko było w tych 20%. Najgorszy dzień życia. Nie wiedzieliśmy gdzie iść, co ze sobą zrobić. Przecież mieszkanie było kupione dla Ali, wszystko było dla Ali... I co teraz? Szliśmy przez Warszawę chyba ze 3 godziny do Urzędu, potem załatwialiśmy formalności związane z pogrzebem i tak mijała godzina za godziną. Było gorąco, ludzie na ulicy uśmiechnięci a nam się świat zawalił. Straciliśmy naszą radość życia, nasz cel i największą miłość. Potem był pogrzeb, przyszło bardzo dużo osób. Nasi najbliżsi przyjaciele, rodzina i Ci których byśmy się nie spodziewali. Nie ma gorszego widoku niż własne dzieciątko, takie blade, sine, martwe. Minęły już 2 miesiące a ja mam wrażenie,że z czasem wcale nie jest lepiej... Ciągle tak bardzo boli... Są dni ciut lepsze, a potem znów najchętniej nie wstawałoby się z łóżka. Ciągle zadaję sobie pytanie "Dlaczego?" i chyba nigdy nie znajdę odpowiedzi. "Bóg tak chciał?" Jestem tak zła, że nie potrafię chodzić do kościoła. Chodzę do pracy, mieszkamy w innym mieście, ale nasze życie to wegetacja. Jak dalej iść skoro sensu się nie widzi? Po co to wszystko skoro nic nie zależy od nas? I jak dalej być lekarzem ,skoro własnemu dziecku nie moglam pomoc?