wtorek, 9 lutego 2016

Ukryc sie przed swiatem...

Ciagle jestesmy w domu choc ja wolalabym byc z Ninka w szpitalu zeby wlaczyli jej jakies leki.Czekanie w bezsilnosci jest okropne.Wysylamy maile do klinik na calym swiecie.USA,Niemcy,Wielka Brytania,Kanada,Japonia,Chiny-wszedzie gdzie tylko slyszelismy ze zajmuja sie kardiomiopatiami. Znalezlismy 2artykuly w ktorych na myszach testowano ekstrakt z zielonej herbaty z powodzeniem.Juz go zakupilismy i bedziemy podawac Nince-moze pomoze?Innego pomyslu nie mamy.Nuestety jest on okropny w smaku i nie wiem jeszcze jak ja do niego przekonamy ale postaramy sie.W przyszlym tyg prawdopodobnie szpital i pewnie kontrolne echo.Tak bardzo sie boimy ale nie poddamy sie bez walki.Jakbym tylko mogla,oddalabym jej swoje serce...

środa, 3 lutego 2016

Koszmarny luty, okrutne zycie,swiat znow sie wali...

Nie wierze ze to sie dzieje naprawde... Ninki serce zaczyna z kardiomiopatii przerostowej sie przeksztalcac w restrykcyjna.Jestesmy pierwszymi przypadkami na swiecie z takim ukladem genow.Mielismy na to 25% szans i dwa razy okazaly sie dla nas one 100%.Ziemia uginavnam sie pod nogami.Chowamy,kochamy najbardziej na swiecie kolejne dziecko,znow jedyne zyjace i znow mozemy je stracic.Lekarze nie wiedza jak pomoc,wszyscy wspolczuja a my czujemy sie tacy bezsilni...Mam natlok mysli w glowie.Nie wiem jak to wszystko przetrwamy,czy doczekamy przeszczepu a jesli tak to co bedzie potem.Jal przetrwa to nasze malzenstwo?Mam ochote wyc,krzyczec i zatrzymac czas zeby zawsze miec w ramionach swoje ukochane dziecko,zeby go nie stracic....Jestem juz tak bardzo zmeczona