5 lat razem idziemy przez zycie...

Czasami mam wrazenie, ze to bylo dopiero co, ale gdy spojrze wstecz tyle rzeczy sie wydarzylo...Piec lat temu bylam taka szczesliwa.To byl jeden z piekniejszych dni w moim zyciu. Biala suknia, kwiaty, mnostwo gosci, kosciol i wesele do bialego rana, a przede wszystkim byl moj maz, ktoremu slubowalam na dobre i na zle. Bylismy tacy szczesliwi...Nigdy bysmy nie przypuszczali, ze gdzies na tym wielkim swiecie spotkalismy sie oboje z dwiema roznymi mutacjami w tym samym genie, ktore u nas nic nie robia, nic nie robia u naszych rodzicow, a w tym okropnym wariancie na ktory mielismy 25% powoduja tak ciezka chorobe...Szkoda, ze dopiero przy drugim dziecku dowiedzielismy sie, ze to jednak genetyka zawinila....Szkoda,ze te 25% dla nas dwukrotnie okazaly sie 100%... W tym calym nieszczesciu, ktore nas spotyka i z ktorym borykamy sie od  ponad 2 lat, dowiedzialam sie jakiego mam wspanialego meza, jakim jest wspanialym ojcem i chyba pokochalam go jeszcze mocniej, a juz na pewno dojrzalej. Choroba naszych dzieci, smierc Ali mocno odbily sie na naszym malzenstwie. Przezylismy nie jeden kryzys, bylo i jest bardzo ciezko, ale jakos razem idziemy do przodu, wspieramy sie i razem walczymy o nasza ukochana coreczke. Czasami zastanawiam sie skad bierzemy na to wszystko sily? Pewnie po pierwsze to dlatego, ze oboje kochamy ponad zycie nasza Ninke, a po drugie to chyba wlasnie z tego wsparcia, ktorego udzielamy sobie kazdego dnia. Kiedy jedno opada, drugie je podnosi i dalej kroczymy i walczymy. Tak bardzo chcialabym te walke wygrac. Tak bardzo czekamy na ten telefon z informacja, ze jest nowe serduszko, nowa szansa na zycie Ninki...Tak bardzo chcialabym tez miec kiedys jeszcze jedno, zdrowe dziecko z  mezczyzna ktorego tak bardzo kocham, ktory udowodnil juz jak jest wspanialym mezem i ojcem...Tak bardzo chcialabym powiedziec kiedys, ze "chce sie zyc", ale poki co zyje, bo musze...

Ninka jest zakwalifikowana do przeszczepu serca

Ninka jest juz na liscie do przeszczepu serca.Pobyt w Zabrzu byl ciezki, bo znow mialam wrazenie, ze za chwile strace drugie dziecko.Ninusia w ostatnim czasie miewala placze, w trakcie ktorych tracila kontakt,bladla.Myslalam ze to podobnie jak u Ali wynika z zaburzen rytmu serca, ale okazalo sie ze to nie to W szpitalu tez sie to powtorzylo.Pan doktor podejrzewal TIA,bo zaburzen serca monitor nie zarejestrowa i chyba trafil z tym rozpoznaniem, bo od tego okropnego dnia, kiedy sie to wydarzylo i Ninka dostala heparyne, nie miala tych napadow.Ogolnie lekarze z kardiochirurgii w Zabrzu sa godni pochwaly.Czulysmy sie bardzo zaopiekowane,zawsze byli do dyspozycji,odpowiadali na wszystkie pytania,czuc bylo ze sa dla pacjentow czyli tak jak byc powinno.Dostalam tez zastrzyk nadziei, ktorego tak bardzo potrzebowalam.Przebywanie na oddziale z dziecmi czekajacymi na przeszczep,podlaczonymi do sztucznych komor,rozmowy z ich mamami sprawily ze poczulam,ze nie jestesmy sami.Jednoczesnie uzmyslowilam sobie,ze jak statystyki pokazuja nie wszyscy doczekamy przeszczepu,choc kazdy z nas z nadzieja wyczekuje telefonu z informacja:"mamy nowe serduszko".Te starsze dzieci zdaja sobie ze wszystkiego sprawe,sa swiadkami smierci swoich kolegow,kolezanek ktorzy tak jak oni czekaja na dar,na druga szanse...Zycie jest takie okrutne...Na dodatek w naszym kraju jest ogromny problem z dawcami.Tylko nieliczni lekarze zglaszaja dawcow,rodziny nie zawsze sie zgadzaja na oddanie narzadow.Wiem ze teraz jestem nieobiektywna,ale zawsze bylam zwolenniczka transplantologii i od 9lat nosze oswiadczenie woli o oddaniu narzadow w portfelu.Przeciez tyle narzadow jest zakopywanych na cmentarzu,a moglyby uratowac komus zycie.Tak bardzo pragne,aby moje dziecko otrzymalo ten dar w postaci nowego serduszka. Choc wiem ze przeszczep to zamiana jednej choroby na druga przewlekla,to jednak jest to jedyna szansa na jej dluzsze zycie....